こどもホスピスの奇跡: 短い人生の「最期」をつくる
A nonfiction work tracing the birth of Japan's first private children's hospice and the people who support its operation.
Work Information
A record of a place that supports time for children to live as children, away from treatment.
A nonfiction book by Kota Ishii published by Shinchosha in November 2020. It depicts the path to the creation of Tsurumi Children's Hospice in Osaka through the testimony of doctors, families, and children.
Review Summaries
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It is praised as a powerful work that carefully conveys the role of a children's hospice through long-term reporting while staying close to children with serious illnesses and their families.
Book Information
- Publisher
- 新潮社
- Published
- 2020-11-26
- Pages
- 272 pages
- Language
- 日本語
- Size
- 13.9 x 2.1 x 19.7 cm
- ISBN-13
- 9784103054573
- ISBN-10
- 4103054573
- Price
- 2193 JPY
- Category
- 本/暮らし・健康・子育て/家庭医学・健康/子供と青少年の健康
病を抱える子どもたちが、残り少ない人生を「深く生きる」ための場所。 大阪・鶴見に誕生した【こどもホスピス】の、これまで、そしてこれから――。 「ホスピス」=余命わずかな人を看取る施設? いいえ、このホスピスはちょっと違います。 病気とともに生きる子どもが、やりたいことをのびのびやれる、「深く生きる」ための場所。 1980年代。医療者も家族も子供には病名をひたすら隠し、延命が至上命題とされた【白い巨塔】で、若き小児科医が小児がんの少年とその親に出会う。 「もう助からないなら、ここで治療を止めて、この子を家に連れて帰ろうと思います」 その言葉に目を開かれ、彼は動きはじめる――。 世界に先駆けて子どもの緩和ケアに取り組んだイギリスの「ヘレンハウス」に学び、多くの医師や看護師や保育士を巻き込み、病と闘う子どもたちや親たちとの対話を重ね、あまたの支援者・ボランティアたちの助けを得て、2016年春、「TSURUMIこどもホスピス」誕生。 遊べる。本が読める。勉強もできる。楽器の演奏も、ピクニックも、泊まりのキャンプも、大勢を招いてのパーティも。そこでは、子どもたちが残り少ない時間をめいっぱい楽しんで過ごせるよう、大人たちが日夜こころを砕いて、いまも試行錯誤を重ねている。 「してあげたいと思うことは、すべてできました」 すべては病の子どもと家族のために。 親が、医師が、保育士が、IT起業家が、立ち上がった! 民間小児ホスピス誕生から日々の奮闘まで、感動の記録。 目次紹介 プロローグ 第一章 小児科病棟の暗黒時代 白い巨塔の不文律/子供の愛情飢餓/恨んだ目をして死んでいく/新生児医療の葛藤/快復という悲劇「/助からないなら治療をやめます」 第二章 英国のヘレンハウス 小さな一歩/ホスピタル・プレイ・スペシャリスト/英国の緩和ケア/誰が大学病院の権力を握るのか 第三章 大阪市中央公会堂 大阪市立総合医療センター/緩和ケアの導入/スタート・スモール 第四章 小児病棟 すみれ病棟の青春/病院で勉強をさせてください/第二ボタン 第五章 プロジェクト始動 ホスピス設立を願う人々/残された時間を豊かに/小児がん拠点病院/ホスピス訪問を夢見る少女/オープンへの道のり 第六章 TSURUMIこどもホスピス 幕開け/気づきを与えてくれた死/遺族として生きる 第七章 短い人生を飾る 生きた証をアルバムに/家族をつなぐ 第八章 友のいる家 二年目の春/夏夜のキャンプ/友として寄り添う エピローグ
(いしい・こうた) 1977(昭和52)年、東京生れ。国内外の文化、歴史、医療などをテーマに取材、執筆活動を行っている。ノンフィクション作品に『物乞う仏陀』『神の棄てた裸体』『絶対貧困』『遺体』『浮浪児1945-』『「鬼畜」の家』『43回の殺意』『本当の貧困の話をしよう』など多数。また、小説や児童書も手掛けている。
Reviews
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子どもにかける情熱
この本を読むまで、大きな病気を抱える子どもの気持ちや親の気持ちをわかっているようでわかっていなかった。 当事者、家族の繊細な感情と、計り知れない日常の大変さ。 そこを慮りどうしたら寄り添えるのか。どうしたら豊かに過ごせるのか。
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多くの人に読んでもらいたいと思いました。
この本を知るまで大阪にいながら、「ＴＳＵＲＵＭＩこどもホスピス」を知りませんでした。 活動される方々、利用される方々、すべてがとても良くて（上手く表現できませんが） 知らない事、興味深い事が沢山あり、 是非多くの方に読んで頂きたい本だと思いました。
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感動しました。
世界が広がった。
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良書
もっと毎日を丁寧に生きようという気持ちにさせてくれます。この本に登場する一人ひとりのお子さんとご家族に会いたくなりました。
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知らないことを知ること。
とても気軽な気持ちで手に取り、読み始めた。 小児ガンなど、難病の子供が居る事は知っていても、彼らを取り巻く環境までは知らなかった。 知った後、何が出来るのか？とも思うが、この本を通じて出会った子供たち、その親達、ホスピスの関係者、病院の関係者から「深く生きる」ことの意味を教わった気がする。
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ただただ多くの人に読んで欲しい
最近、良い医者はいるということを知りました。なのでこの本にかかれていることも、すっと入ってきました。コロナでやっと、家族の看病の過酷さが話題になるようになってきましたし、そういったもの含め、本当に沢山の人に読んで欲しい。前を向き生きる力が湧いてくる本でした。
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買って良かったです。
「子どもホスピス」の存在を知らなかったので、とても勉強になりました。
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重たいテーマでしたが前向きに生きる力に
小児科の思い病気になり、幼い子供や家族のドキュメント。不条理な状況において自分が同じ状況に置かれた場合、はたしてどのように考え、行動するか考えさせられた本です。