作品情報

治療から離れて、子どもとして過ごせる時間を支える場所の記録。

新潮社から2020年11月に刊行された石井光太のノンフィクション。大阪のTSURUMIこどもホスピス誕生までの経緯を、医師や家族、子どもたちの証言をもとに描く。

書籍情報

出版社

新潮社

発売日

2020-11-26

ページ数

272ページ

言語

日本語

サイズ

13.9 x 2.1 x 19.7 cm

ISBN-13

9784103054573

ISBN-10

4103054573

価格

2193 JPY

カテゴリ

本/暮らし・健康・子育て/家庭医学・健康/子供と青少年の健康

病を抱える子どもたちが、残り少ない人生を「深く生きる」ための場所。 大阪・鶴見に誕生した【こどもホスピス】の、これまで、そしてこれから――。 「ホスピス」=余命わずかな人を看取る施設? いいえ、このホスピスはちょっと違います。 病気とともに生きる子どもが、やりたいことをのびのびやれる、「深く生きる」ための場所。 1980年代。医療者も家族も子供には病名をひたすら隠し、延命が至上命題とされた【白い巨塔】で、若き小児科医が小児がんの少年とその親に出会う。 「もう助からないなら、ここで治療を止めて、この子を家に連れて帰ろうと思います」 その言葉に目を開かれ、彼は動きはじめる――。 世界に先駆けて子どもの緩和ケアに取り組んだイギリスの「ヘレンハウス」に学び、多くの医師や看護師や保育士を巻き込み、病と闘う子どもたちや親たちとの対話を重ね、あまたの支援者・ボランティアたちの助けを得て、2016年春、「TSURUMIこどもホスピス」誕生。 遊べる。本が読める。勉強もできる。楽器の演奏も、ピクニックも、泊まりのキャンプも、大勢を招いてのパーティも。そこでは、子どもたちが残り少ない時間をめいっぱい楽しんで過ごせるよう、大人たちが日夜こころを砕いて、いまも試行錯誤を重ねている。 「してあげたいと思うことは、すべてできました」 すべては病の子どもと家族のために。 親が、医師が、保育士が、IT起業家が、立ち上がった! 民間小児ホスピス誕生から日々の奮闘まで、感動の記録。 目次紹介 プロローグ 第一章 小児科病棟の暗黒時代 白い巨塔の不文律/子供の愛情飢餓/恨んだ目をして死んでいく/新生児医療の葛藤/快復という悲劇「/助からないなら治療をやめます」 第二章 英国のヘレンハウス 小さな一歩/ホスピタル・プレイ・スペシャリスト/英国の緩和ケア/誰が大学病院の権力を握るのか 第三章 大阪市中央公会堂 大阪市立総合医療センター/緩和ケアの導入/スタート・スモール 第四章 小児病棟 すみれ病棟の青春/病院で勉強をさせてください/第二ボタン 第五章 プロジェクト始動 ホスピス設立を願う人々/残された時間を豊かに/小児がん拠点病院/ホスピス訪問を夢見る少女/オープンへの道のり 第六章 TSURUMIこどもホスピス 幕開け/気づきを与えてくれた死/遺族として生きる 第七章 短い人生を飾る 生きた証をアルバムに/家族をつなぐ 第八章 友のいる家 二年目の春/夏夜のキャンプ/友として寄り添う エピローグ

(いしい・こうた) 1977(昭和52)年、東京生れ。国内外の文化、歴史、医療などをテーマに取材、執筆活動を行っている。ノンフィクション作品に『物乞う仏陀』『神の棄てた裸体』『絶対貧困』『遺体』『浮浪児1945-』『「鬼畜」の家』『43回の殺意』『本当の貧困の話をしよう』など多数。また、小説や児童書も手掛けている。

関連する文学賞

• 新潮ドキュメント賞 第20回（2021年） ・受賞