運命の子 トリソミー: 短命という定めの男の子を授かった家族の物語
十八トリソミーの男の子と家族を、小児外科医である著者が追ったノンフィクション。出生前から短命と告げられた命をめぐり、医療と家族の選択を見つめる。
作品情報
短命と定められた子を迎えた家族の時間を、医師の視点から丁寧にたどります。
小学館刊行時の題名は『運命の子トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』。のちに改題・増補版も刊行された。
レビュー要約
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医師が自らの予断を問い直しながら家族に向き合う過程が評価されている。重い主題ながら、命をめぐる判断を一面的にしない姿勢が読まれる。
書籍情報
- 出版社
- 小学館
- 発売日
- 2013-12-20
- ページ数
- 224ページ
- 言語
- 日本語
- サイズ
- 13.4 x 2 x 19.4 cm
- ISBN-13
- 9784093965279
- ISBN-10
- 4093965277
- 価格
- 1650 JPY
- カテゴリ
- 本/文学・評論/評論・文学研究/論文集・講演集・対談集
出生前診断に一石を投じる小児外科医の記録 人間の生命は、両親から一本ずつ染色体を受け継ぎ誕生しますが、染色体が三本に増えている病気がトリソミーです。異常のある染色体の番号によって、「13トリソミー」「18トリソミー」「21トリソミー(別称・ダウン症)」などがあります。13トリソミーの赤ちゃんは、心臓の奇形や脳の発達障害があるため、半数が1か月ほどで、ほとんどが1歳までに死亡します。本書は、小児外科医である著者が「地元の主治医として13トリソミーの赤ちゃんの面倒をみてほしい」と近隣の総合病院から依頼され、朝陽(あさひ)君とその両親に出会うところから始まります。朝陽君の両親は我が子を受け容れ、自宅へ連れて帰り愛情を注ぎます。そして障害児を授かったことの意味を懸命に探ります。著者は朝陽君の自宅へ訪問をくり返し、家族と対話を重ねていきます。また、その他の重度障害児の家庭にも訪れて、「障害児を受容する」とはどういうことなのかを考えていきます。やがて朝陽君の母親は、朝陽君が「家族にとっての幸福の意味」を教えてくれる運命の子であることに気付きます。出生前診断の是非が問われる中、「命を選ぼうとする考え方」に本著は大きな一石を投じます。 【編集担当からのおすすめ情報】 2013年度 第20回小学館ノンフィクション大賞の大賞受賞作品です。 著者は現役小児外科医・松永正訓氏(52才)で、 開業医として小児クリニックで日常の診療活動を行うかたわら、命の尊厳や出生前診断等々をテーマとし、取材・執筆活動に取り組んでいます。 また、がんを克服した子どもたちの支援も行っています。 本書では、染色体の異常「トリソミー」の乳児及びその家族と松永医師の出会いから現在までが丁寧に描かれております。 生まれる前に劣ったと決めつけられた命を排除することは、果たして人を幸福にするでしょうか? 出生前診断の広まりにより、ともすれば「命を選ぶ」という考え方も生じます。本書はそうした考え方に、大きな一石を投じるものです。
レビュー
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13トリソミーの子を持つ親として、希望をもらいました。
インターネットで「13トリソミー」と検索すれば、NIPTを推進するクリニックによる「様々な合併症を持って産まれ、一年生存率は10%の13トリソミーか否かがわかります！」といった記事が多数ヒットします。 一方で、「実際に13トリソミーを持って産まれてきた子とその家族がどのような人生を歩んでいるのか」といった13トリソミーの子を持つ親が知りたい情報が掲載された記事は見つからず、ネガティブな情報ばかりで精神的にも打ちのめされておりました。 そんなとき、13トリソミーの子とその親がどのような気持ちでどのような毎日を送っているのかイメージできる本作と出会い、大変勇気付けられました。 私の子はまだNICUに入院しており、これからどのような経過を辿るかわかりませんが、前向きに頑張っていきたいと思います。 素晴らしい作品を出版していただき、ありがとうございました。
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本当に出会えてよかった本
この本は13トリソミーだけでなく、他の疾患を持った子供と、その親に取材して書かれています。今この本に出会えて良かったと本当に思っています。子供との時間を、我が子なりの成長を家族で楽しみたいと、より一層思えるようになる本です。
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泣くまでではないがぐっとくる内容
子供が、今現在も通院する病院が登場する。 とても身近に感じられたし、実際に書いてあるとおりである。なので、 この先生が病気の子に対する気持ちが素直に書かれている印象を持った。
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なかなかよかった
この筆者が好きです
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命の大切さを痛感
命の重さを判断することは、すっごく大変な事ですが、生命にはまだまだ科学で解明できないことが沢山ある。 小さな命を諦めることも愛があっての事かもしれないし、おおきなリスクを背負って育てることも愛。 だれが考えても、生存時間がほんの僅かであっても、あえて、その命を迎え入れる。 命を迎える事に無駄なんて事はない。 たとえ、ほんの一瞬であっても命があったのだと、悲しいけど、ご両親のこれからには、大きな支えになるのではないか。 最後に暖かい気持ちになりました。
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迷っているなら読むべきです
寝付けない夜長で一気に読了しました。 松永先生の著書は初めて拝読しましたが、非常に読み易く、読み応えがありました。 興味本位で短期間で子供の先天性疾患、死産、出生前診断に関する複数の書籍を読みましたが、その中でも特に私にとって意味のある一冊となりました。 本書には出生前診断の是非や重度の先天性疾患を持つ子供と生きる事に対する何かしらの答えがあるわけではありません。 小児外科の最前線で研鑽を積まれ、今は地域のかかりつけ医として子供達とその家族に携わる医師というフィルターを通して、厳然たる事実を観察し、時に問いかけ、自問自答する事で私や私達がひたすらに考える事の出来る本となってます。
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本 中古記載あり
中古とは、記載ありましたが、大変 美品でした。
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自分には合わない著者なんだと思いました。
淡々と描かれているだけで、 何か、これじゃないなぁという感じだった。 我が家には21トリソミーの娘がおり、 何となくタイトルにひかれて読むことに。 この方の他の本も一緒に買って読んだがやはり同じで、 自分には合わないなと思った。 内容が悪いわけではないが、途中で飽きてきちゃって。 最後まで読むには読んだが・・・。 何だろう・・・。「そういうご家庭もあるのね。」「なるほどね。」 ということしか自分は感じ取れなかった。 大変なのはわかったし、この家族がこのように乗り越えたのはわかった。 でも、すごく感動したとか、じゃぁ、我が家はどうしようか、とか そういうのを考えるきっかけにはならなかった。 うまく伝わらないかもしれないけど、そんな感じ。 人に勧めるかと言われると、勧めないかなぁ。